Cinquanta milioni di voci, non una sola storia: il 6 ottobre la
paralisi cerebrale chiede ascolto, accesso e possibilità
di Nadidja
Oggi, 6 ottobre, si celebra in tutto il mondo il World Cerebral Palsy
Day, la Giornata mondiale della paralisi cerebrale. Il tema che
accompagna la campagna 2026, #UniqueANDUnited, parte da un’idea
semplice ma decisiva: non esiste una sola esperienza della paralisi
cerebrale e non esiste una risposta unica capace di rappresentare
tutti.
Il movimento internazionale World Cerebral Palsy Day stima che circa
50 milioni di persone nel mondo vivano con paralisi cerebrale. Dietro
questo numero, però, ci sono vite molto diverse tra loro: persone che
camminano senza ausili, persone che utilizzano carrozzine o
deambulatori, persone che comunicano verbalmente e altre che usano
strumenti di comunicazione aumentativa, persone che hanno bisogno di
assistenza quotidiana e altre che conducono una vita pienamente
autonoma.
È proprio questa varietà che il messaggio “Unique and United” vuole
mettere al centro. La paralisi cerebrale non definisce una persona,
non ne determina automaticamente le capacità cognitive, non racconta
da sola il suo futuro. Il CDC ricorda che si tratta di un gruppo di
condizioni che interessano movimento, equilibrio e postura, legate
allo sviluppo anomalo o a un danno del cervello in fase di sviluppo.
La condizione non è progressiva nel senso che la lesione originaria
non peggiora nel tempo, anche se bisogni, sintomi e conseguenze
possono cambiare nel corso della vita.
Questa distinzione è importante perché il linguaggio quotidiano tende
ancora troppo spesso a trasformare la disabilità in un’etichetta
totale. Si vede una carrozzina e si presume fragilità. Si sente una
voce poco comprensibile e si presume una difficoltà di pensiero. Si
osserva un movimento involontario e si finisce per parlare alla
persona che accompagna invece che direttamente all’interessato. Sono
automatismi culturali che sembrano piccoli, ma possono trasformarsi in
barriere concrete.
La campagna di quest’anno chiede infatti alle persone con paralisi
cerebrale, alle famiglie e agli alleati di indicare un cambiamento che
vorrebbero vedere nella propria comunità e di rivolgersi a chi
potrebbe contribuire a realizzarlo: un’amministrazione, una scuola, un
datore di lavoro, un’università, un’impresa, un servizio sanitario. Le
richieste che emergono riguardano accessibilità, istruzione inclusiva,
lavoro, tecnologie assistive, assistenza lungo tutto l’arco della vita
e rappresentazione nei media.
Non si tratta quindi soltanto di “sensibilizzare”. La parola
consapevolezza serve a poco se non diventa progettazione concreta.
Una scuola accessibile non è semplicemente una scuola con una rampa.
Significa poter entrare in classe, muoversi negli spazi, usare
strumenti didattici adeguati, partecipare alle attività e ricevere gli
accomodamenti necessari senza che ogni richiesta venga trattata come
un’eccezione. Un luogo di lavoro inclusivo non consiste nell’assumere
una persona con disabilità per adempiere a un obbligo, ma nel
costruire condizioni in cui competenze e responsabilità possano
esprimersi davvero. Una città accessibile non è quella che inaugura un
ascensore, ma quella in cui trasporti, marciapiedi, uffici pubblici,
luoghi culturali, bagni, comunicazione e servizi sono pensati fin
dall’inizio per essere utilizzabili dal maggior numero possibile di
persone.
In Italia questo approccio non è soltanto un auspicio. Il nostro Paese
ha ratificato nel 2009 la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti
delle persone con disabilità. La Convenzione ha contribuito a spostare
lo sguardo da una visione esclusivamente medica della disabilità a una
prospettiva fondata sui diritti, sull’autodeterminazione, sulla non
discriminazione, sull’accessibilità e sulla partecipazione piena alla
vita sociale.
È un cambio di prospettiva che riguarda tutti. Quando un edificio è
accessibile, ne beneficia chi usa una carrozzina, ma anche chi spinge
un passeggino, chi si è rotto una gamba o chi invecchia. Quando una
comunicazione è chiara e disponibile in più formati, aiuta persone con
disabilità ma anche chi ha difficoltà linguistiche o cognitive
temporanee. Quando un’organizzazione impara a prevedere accomodamenti
ragionevoli, diventa generalmente più capace di riconoscere bisogni
diversi.
Il World Cerebral Palsy Day invita inoltre a evitare due estremi che
spesso convivono nello stesso immaginario: la pietà e
l’eroicizzazione. Le persone con paralisi cerebrale non devono essere
raccontate automaticamente come vittime, ma neppure trasformate in
“eroi” solo perché studiano, lavorano, viaggiano, si innamorano o
fanno sport. Una vita ordinaria non dovrebbe essere una prova
eccezionale di coraggio.
La sfida più interessante è forse quella di imparare ad ascoltare
prima di interpretare. Chiedere: che cosa ti serve? Che cosa ti
impedisce di partecipare? Quale soluzione funzionerebbe davvero per
te? E soprattutto accettare che le risposte possano essere differenti
da persona a persona.
Quest’anno il movimento internazionale sostiene anche la richiesta di
un riconoscimento formale del 6 ottobre da parte delle Nazioni Unite
come Giornata mondiale della paralisi cerebrale. Al momento il World
Cerebral Palsy Day è un movimento internazionale promosso da
organizzazioni della società civile, non una ricorrenza ufficialmente
proclamata dall’ONU. La richiesta di riconoscimento mira proprio a
mantenere più stabilmente la paralisi cerebrale nell’agenda globale su
ricerca, servizi, inclusione e opportunità.
Forse il messaggio più utile di oggi è proprio questo: non serve
parlare “al posto” delle persone con paralisi cerebrale. Serve creare
le condizioni perché possano essere ascoltate direttamente, con i
propri strumenti, i propri tempi, i propri obiettivi.
Cinquanta milioni di persone non sono una categoria. Sono cinquanta
milioni di storie, desideri, competenze, relazioni e idee di futuro.
Fonti consultate: World Cerebral Palsy Day; Centers for Disease
Control and Prevention (CDC); Ministero del Lavoro e delle Politiche
Sociali – Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
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